근위축성 측삭경화증(ALS: amyotrophic lateral sclerosis)이라는 이 질병이 사람들에게 알려지기 시작하는 것은 1941년 미국 프로야구 선수인 루게릭이 이 병을 진단받고 2년 만에 사망하게 되면서입니다. 그가 사망한 후 사람들은 그의 이름을 본 따서 루게릭병으로 부르기 시작했고, 이제는 근위축성 측상경화증이라는 이름보다 루게릭병으로 더 많이 알려져 있습니다.
시간이 지나 사람들의 관심밖에 있던 이 질병이 다시 화제로 떠오른 것은 '모리와 함께한 화요일'란 책이 세계적인 베스트셀러가 되면서입니다. 루게릭병으로 죽는 날을 기다리는 모리 교수가 그 죽음을 아름답게 받아들이는 모습을 보여주면서 많은 사람들이 감동을 받았음은 물론, 사회적으로 소외됐던 루게릭병 환자들을 다시 돌아볼 수 있는 기회로 작용하게 되었습니다.
난치병, 루게릭
루게릭병은 운동신경세포의 퇴행성변화로 인해 온 몸의 근육이 서서히 위축되고 퇴화되면서 나타나는 질병으로 손, 팔 등에 힘이 없어지는 것을 시작으로 나중에는 몸의 어떤 근육도 움직일 수 없고, 결국 호흡까지 할 수 없게 되어 사망하게 되는 질병으로 아직까지 정확한 원인을 찾을 수 없어 그 치료 또한 불가능합니다.
이 질병이 더욱 끔찍한 것은 의식의 작용은 모두 정상적이나 육체는 감옥에 갇혀 스스로의 힘으로 아무것도 할 수 없다는 것입니다. 루게릭병의 증상이 시작되면 2~5년 내에 조기 사망하게 되는데 그 동안 가족들은 그 모습을 옆에서 지켜볼 수 밖에 없는 고통을 느끼게 되는 것입니다.
끊임없는 연구와 노력
매년 약 12만 명이 새로이 진단되고 또 죽어가고 있는 지금도 그 치료에 대한 연구는 끊임없이 이루어지고 있습니다. 얼마 전 루게릭병의 유일한 치료희망인 항생제가 임상 시험에 실패하면서 많은 환자들에게 큰 실망감을 안겨 주었습니다. 하지만 지난 11월 '신경과학 저널(Journal of Neuroscience)' 에 실린 한 연구결과에 의하면 갑작스러운 기온 상승으로 신체를 보호하기 위하여 방출되는 자연 단백질 ‘Hsp-70’이 루게릭병을 지연시킨다고 밝혔습니다. 이는 현재 사용되고 있는 유일한 치료제인 ‘릴루졸(RILUTEK)’보다 병의 진행을 10% 더 지연시킨다고 하니 루게릭병 환자들과 가족들에게 이런 발견은 희소식이 아닐 수 없습니다.
이러한 연구는 루게릭병을 앓는 이들에게 작은 희망이 되고 있습니다.
주위의 관심이 필요해
우리 주변에는 없을 것 같은 루게릭병은 환자들이 움직일 수 없는 병의 특성상 눈에 잘 띄지 않을 뿐 그 유병률이 낮은 편은 아닙니다. 나라 간 유병률의 차이는 거의 없고 우리나라에서도 인구 10만 명당 0.4~2명의 새로운 환자가 매년 발생하고 있습니다. 그들은 경제적인 어려움을 극복해야 하며 사회적인 무관심과도 싸워야 합니다. 아직 그들을 위한 사회적 제도나 지원체계가 미흡한 실정입니다. 소외된 이들에게 따뜻한 눈길과 관심이 필요한 때입니다.
제 목 : 결국 죽음으로, 루게릭병
어느 야구 선수의 죽음 
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