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 일 년에 10만 명 당 약 1-2명에게서 발병하는 것으로 알려져 있는 루게릭병.
최근 배우 김명민이 영화에서 루게릭병에 걸린 환자 역할을 맡아 관심이 집중되기도 했다.
루게릭병의 정확한 병명은 근위축성 측삭경화증이다. 이 질환은 운동 신경세포가 퇴행성 변화에 의해 점차 소실되어 근력 약화와 근위축이 특징적으로 나타난다. 처음에는 부분적으로 증상이 나타나지만 점차 전신으로 퍼져 결국에는 움직이지도, 음식을 먹지도, 말을 하지도 못하고 호흡근 마비로 사망하게 된다.
루게릭병을 완치할 수 있는 방법은 아직까지 없다. 다만 질병의 진행 속도를 늦추는 약을 투여하거나 여러 가지 보조 시술을 통해 수명을 연장할 뿐이다.
루게릭병은 병이 진행됨에 따라 가족, 보호자의 도움이 더 많이 필요하다. 가족들은 초기에는 가벼운 유산소 운동과 천천히, 쉽게 할 수 있는 스트레칭을 시행함으로써 피로와 우울증을 줄이고 근육 경련을 예방하는데 도움을 줄 수 있다. 또한 씹거나 삼키는데 문제가 있다면 식단에 변화를 주어야 하는데, 부드럽고 쉽게 넘길 수 있는 음식들을 조금씩, 자주 제공함으로써 적절히 영양 공급을 하면서도 질식을 예방하도록 한다.
병이 진행될수록 더 많이 움직이기 힘들고, 기본적인 일상 생활조차도 어려울 수 있는데, 다음과 같은 방법을 통해 목욕, 식사, 옷 입기, 의사소통 등을 도울 수 있다.
목 근육이 약해졌다면 목(경추) 보호대를 통해 머리를 지지해줄 수 있으며 발과 발목 보조기, 지팡이, 보행 보조기, 휠체어 등을 통해 이동하는 것을 도울 수 있다. 또한 쉽게 쓰고 지울 수 있는 메모장, 확성기, 기타 의사소통에 도움을 주는 도구도 이용할 수 있다.
기침을 충분히 하지 못한다면 기침보조기를 이용한다. 기침보조기는 기침을 하는 것을 도와 가도를 깨끗하게 하고 폐렴을 예방하는 역할을 한다.
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제 목 : 루게릭병, 집에서 증상 관리하려면
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